Digitaal Patiëntgebonden Dossier – PGD

In deze tijd waarin het coronavirus hoogtij viert, heeft de regering diverse maatregelen getroffen. Zoveel mogelijk thuis blijven en thuiswerken, minimaal anderhalve meter afstand van elkaar nemen en mensen met een ‘contact’beroep mogen hun taak niet uitvoeren. Hierdoor gaan er veel minder mensen naar de huisarts en worden consulten op afstand gehouden. Het zou daarom een logische zaak zijn, als patiënten via een digitaal dossier verbonden waren met hun huisarts.

Historie
Dit jaar is het 46 jaar geleden, dat ik mijn informatica opleiding afrondde. Hiermee kon ik in 1974 al in drie verschillende computertalen programmeren. Microsoft bestond nog niet en het merendeel van de bevolking wist niet eens wat een computer was.
De ontwikkeling van de automatisering ging vervolgens exponentieel, vooral de laatste jaren, hoewel sommige systemen, zeker binnen de zorg, achterbleven. Toch is het noodzaak, dat binnen de zorg gebruik wordt gemaakt van de meest vooruitstrevende digitale apparatuur; het gaat tenslotte om patiënten. Digitale beeldvorming, zoals röntgen, MRI, etcetera functioneert goed, doch communicatie binnen de zorg laat zeer veel te wensen over.

Zorgstelselstatus
Binnen de zorgsector zijn veel projecten gerealiseerd. Zeker twee projecten blijven achter in deze ontwikkeling:

  1. Het digitale zorgdossier
  2. De registratie van materialen/implantaten

De registratie van materialen/implantaten
Om met het laatste te beginnen. Onlangs waren er problemen met implantaten. Hoe vind je de patiënten die zo’n implantaat hebben. De minister gaf aan, dat hiervoor (nog) geen registratie is. Men wacht op de richtlijnen van de EU, die hiermee in 2021 zal komen. Onbegrijpelijk vind ik dat. In 1984 had ik binnen het systeem van mijn organisatie, waar 44 ziekenhuizen op aangesloten waren, een registratiegroep gecreëerd, waarin alle materialen met barcode stonden geregistreerd. Indien de patient een pacemaker, vaatprothese of ander materiaal geimplanteerd kreeg, werd de code van het implantaat uit die tabel aan de patientgegevens gekoppeld.
Als een implantaat niet aan de eisen voldeed, of patiënten reageerden hier verkeerd op, dan voerde men de barcode in en alle patienten binnen het ziekenhuis werden geselecteerd.
Nu met de moderne apparatuur en alle informatica mogelijkheden schijnt dit niet te kunnen!

Het digitale zorgdossier
In 2002 is gestart met de opzet van een Elektronisch Patienten Dossier (EPD). Dit is niet een eenduidig systeem, want ieder automatiseringssysteem heeft zijn eigen EPD. Om de systemen met elkaar te laten communiceren heeft men het Landelijk Schakel Punt (LSP) ingesteld. Hierdoor kan de zorgverlener gegevens van de patient opvragen bij een andere instelling. Zijn hierdoor alle gegevens van de patient te verkrijgen? Het antwoord is nee! Ten eerste moet de instantie zijn aangesloten op het LSP en daarnaast moet de patient hiervoor toestemming hebben gegeven.
Mijn mening over dit EPD is kort: het is net zo achterhaald als de benaming ‘elektronisch’, dat in de jaren zeventig werd gebruikt voor rekenmachines!
Waarom werkt dit niet:

  • Het is door het management gecreeerd van achter een bureau, waarbij de zorgprofessional weinig was betrokken;
  • De patient is geen eigenaar van zijn eigen gegevens en heeft zelf geen tot weinig inzicht hierin.

Hoe functioneert een digitaal zorgdossier
De eerst betrokkene bij de ontwikkeling van een digitaal dossier is de huisarts. Deze kent de patient het beste en functioneert als een spin in het web van alle zorgverleners, een regisseur.
Stel de patient centraal! Op basis van de gegevens binnen het dossier dat de huisarts van de patient heeft aangelegd kan het digitale zorgdossier worden ontwikkeld. Is de basis hiervoor afgerond, dan kan de huisarts aan de slag om het dossier bij verschillende patienten te testen. Ook moeten hierbij ander beroepsgroepen worden betrokken, zoals bijvoorbeeld fysiotherapie, apotheek, laboratorium. Zo ontstaat er een compleet zorgdossier, dat is uitgetest in de praktijk. De veranderende eerstelijnszorg en de digitale ontwikkelingen in de consumentenmarkt zal de basis vormen om, in samenwerking met veel disciplines uit de eerste lijn, een digitaal zorgdossier te ontwikkelen. Dit dossier is rondom de patient gebouwd en zorgt ervoor, dat de patient:

  • een centrale rol heeft;
  • direct wordt ondersteund in het ontwikkelen van eigen zorg voor zijn gezondheid;
  • in staat stelt zijn eigen professionele zorg te organiseren.
  • zijn eigen gegevens kan bijhouden, zoals glucosemeting;
  • Overal en 24/7 over zijn gegevens kan beschikken.

Coronacrisis
In de periode van de coronacrisis zijn er verboden voor contactberoepen, zoals fysiotherapie, kappers, mondzorg. Huisartsen beperken de consulten tot een minimum. Is het niet ernstig of levensbedreigend, dan kan het wachten. Nu zijn er ook huisartsen, die consulten op afstand doen via videocall of diagnoses vanaf een digitale foto stellen. Deze moeten dan worden opgestuurd via een beveiligde verbinding. Dit werkt niet optimaal. Als men met een PGD werkt is er direct toegang, waar men zich ook bevind. Ook kan er collega’s worden geraadpleegd.