Chronic Obstructive Pulmonary Disease – COPD

COPD staat voor Chronic Obstructive Pulmonary Disease ofwel Chronische Obstructieve Longziekte. De longen zijn beschadigd, waardoor minder zuurstof kan worden opgenomen. COPD is een verzamelnaam van Chronische bronchitis en Longemfyseem.
In Nederland lijden circa 600.000 mensen aan COPD, waarvan 27.000 in de regio Haaglanden. In deze stad gaan wij het eerste zorgcentrum voor COPD patiënten realiseren. Het huis zal vernoemd worden naar Jan van Ginkel, die in 2019, na een vreselijke strijd in een verpleeghuis in Den Haag aan deze ziekte overleed. Het krijgt de naam: COPD-huis Jan. Omdat het aantal COPD-patiënten in Nederland de 600.000 overstijgt, zullen er vele centra volgen.

Longaandoeningen
Er bestaan veel typen longaandoeningen. Om er enkele te noemen:

COPD
COPD is een verzamelnaam voor chronische bronchitis en longemfyseem en is een veel voorkomende langdurige longaandoening van volwassenen over de hele wereld. Onder deze omstandigheden is er obstructie van de luchtstroom in de luchtwegen van de longen. Dit verstoort de normale ademhaling. COPD kan niet worden genezen, maar de symptomen kunnen worden beperkt en longschade kan verder worden voorkomen.
Bij chronische bronchitis is er aanhoudende ontsteking van de luchtwegen (bronchiën) van de longen. Bij emfyseem is er schade aan de kleinere luchtwegen (bronchiolen) en luchtzakken (alveoli) van de longen. De meeste mensen met COPD hebben een combinatie van zowel emfyseem als bronchitis.

Oorzaken en risicofactoren
Roken is in de meeste gevallen de hoofdschuldige, daarom is het verstandig om dit niet te doen. Roken beschadigt de bekleding van de luchtwegen van de longen, die ontstoken en beschadigd raken. Luchtverontreiniging, inclusief vervuilde werkomstandigheden, kunnen ook een rol spelen of de ziekte verergeren. Mensen met een tekort aan alfa-1 antitrypsine (een eiwit dat de long beschermt) hebben een verhoogd risico op emfyseem.

Longemfyseem
Symptomen die geassocieerd kunnen zijn met emfyseem zijn de volgende:

• ​Chronische hoest
• Chronische kortademigheid of kortademigheid bij lichte inspanning
• Wheezing: piepend geluid bij uitademen
• Blauwachtige verkleuring van de huid door zuurstofgebrek
• Duizeligheid
• Vermoeidheid
• Obstructie van enkel, voeten en benen
• Onbedoeld gewichtsverlies

COPD-stadia
COPD is onderverdeeld in vier fasen, van licht tot zwaar.  Na verloop van tijd zullen de COPD-symptomen verslechteren en het aantal fasen zal toenemen.

• stadium 1 (gold-1) : zeer milde COPD met een geforceerde expiratoire volume (FEW1) van ongeveer 80 procent of meer van normaal.
• stadium 2  (gold-2) : Matige COPD met een FEV1 tussen 50 en 80 procent van normaal.
• stadium 3 (gold-3) : Ernstig emfyseem met FEV1 tussen 30 en 50 procent van normaal.
• stadium 4 (gold-4) : zeer ernstige COPD met een lagere FEV1 dan fase 3, of die met fase 3 FEV1 en lage bloedzuurstofniveaus.

Onthoud dat het belangrijk is om regelmatig naar de arts te gaan om de GOLD COPD-stadia en andere metingen bij te houden, zoals de BODE-index (ernst respiratoir falen) en longfunctietest. Proactief zijn in je gezondheidszorg is essentieel om je kwaliteit van leven te verbeteren en te behouden.

Bronchitis
Er bestaan twee soorten bronchitis: acute en chronische. De eerste ontstaat vaak na een verkoudheid of griep. In dit geval raakt de wand van de bronchiën ontstoken en gaat na een tijdje weer over. Een kleine 400.000 mensen lijden hier jaarlijks aan.
Mensen met chronische bronchitis kunnen vergelijkbare symptomen ervaren als mensen met emfyseem. Bij chronische bronchitis hoeft men niet eerst verkouden of grieperig te zijn. De hoest wordt meestal geassocieerd met de productie van overmatig slijm. Patiënten klagen ook over kortademigheid, cyanose (blauwachtige kleur van de lippen en huid) en oedeem (zwelling van de voeten). De ontsteking is blijvend.

Complicaties
Mensen met COPD lopen een hoger risico op het ontwikkelen van recidiverende luchtweginfecties, zoals longontsteking (pneumonie) en lopen een verhoogd risico op hartfalen en onregelmatigheden in de hartslag (hartritmestoornissen).

Pulmonaire (long)functietests
Dit is het belangrijkste hulpmiddel dat wordt gebruikt om COPD te bevestigen. Het kan COPD detecteren in de vroege stadia, wanneer de patiënt nog geen symptomen heeft.
Tijdens de test wordt de patiënt gevraagd om hard in een machine (spirometer) te blazen. De metingen van de spirometer helpen om de aanwezigheid van COPD te bevestigen en de ernst ervan te beoordelen. Deze test is ook nuttig bij het volgen van de voortgang van de patiënt in de tijd en om de effectiviteit van de behandeling te beoordelen.

X-thorax
Een thoraxfoto is handig om andere aandoeningen die lijken op COPD uit te sluiten. Het is ook nuttig bij het opsporen van de complicaties van COPD. An sich kan een thoraxröntgenfoto echter de diagnose COPD niet bevestigen.

Behandeling
Momenteel is er geen remedie voor COPD. Er zijn echter medicijnen beschikbaar, die kunnen helpen bij het behandelen van de symptomen en complicaties. Veranderen van levensstijl kan ook een belangrijke invloed hebben op de progressie van de aandoening.

Bronchodilators
Bronchodilatoren zijn geneesmiddelen die de spieren rond de luchtwegen in de longen ontspannen, waardoor ze zich verwijden. De luchtstroom in en uit de luchtwegen is daardoor verbeterd en de symptomen zijn verminderd.
Er zijn drie soorten luchtwegverwijders: bèta-agonisten, anticholinergica en theofyllinen. Uw arts zal met u bespreken welke van deze geneesmiddelen of combinatie het beste voor u werkt.

Corticosteroïden
Corticosteroïden (“steroïden”) helpen de luchtwegontsteking te verminderen en verminderen de slijmproductie. Geïnhaleerde corticosteroïden en orale corticosteroïden zijn de twee belangrijkste typen die worden gebruikt voor de behandeling van COPD.
Corticosteroïd pillen worden soms voorgeschreven voor acute verergering van symptomen (acute episodes), terwijl inhalatiecorticosteroïden meestal worden gebruikt voor patiënten met ernstige COPD met frequente acute episodes.

Antibiotica
Uw arts kan een korte antibioticakuur voorschrijven voor een acute episode om een onderliggende infectie te behandelen en kan besluiten of ondersteuning door prednison nodig is om de ontsteking te onderdrukken. Indien u prednison krijgt dient de kuur ten alle tijden te worden afgebouwd met 5 mg om de drie dagen. Wanneer u zwak bent of in een al vergevorderd stadium van COPD (bijvoorbeeld Gold 4) dan dient de kuur afgebouwd te worden met 5mg om de 5 dagen in plaats van de gebruikelijke 3 dagen. Er kan zelfs besloten worden u op een onderhoudsdosering te zetten om opvlamming van de ontstoken bronchiën te voorkomen. Normaliter is de bovengrens 10mg 1dd voor prednison omdat het gebruik van prednison kan leiden tot osteoporose. Het risico op botbreuken wordt hierdoor groter. De behandeling hiervan wordt in combinatie met COPD en de prednison is gecompliceerd. Dit wil niet zeggen dat u niet samen met uw arts op zoek kunt naar de voor u juiste onderhoudsdosering van prednison en eventueel een onderhoudsdosering antibiotica. Samen zult u moeten kiezen naar voor u de juiste medicatie en dosering met als doel kwaliteit van leven.

Zuurstof therapie
Dit kan bij sommige mensen met ernstige symptomen helpen. Uw medische specialist kan bloedtesten en longfunctietesten laten uitvoeren om te beoordelen of zuurstoftherapie nuttig voor u zal zijn. Als het wordt voorgeschreven, moet u ten minste 15 uur per dag zuurstoftherapie ondergaan om een gunstig resultaat te boeken. Als u geschikt blijkt te zijn voor zuurstoftherapie, kan regelmatig gebruik de symptomen helpen verminderen en de levensduur verlengen. Vergeet niet dat u tijdens de zuurstoftherapie niet mag roken, omdat dit kan leiden tot fatale branden.

Chirurgie
De medische specialist kan een operatie voorstellen als een mogelijke behandeloptie bij een klein aantal mensen met COPD. Bij sommigen kan het verwijderen van een deel van de long, dat bijvoorbeeld nutteloos is geworden, de symptomen verbeteren; soms kan zelfs worden overwogen voor longtransplantatie.
Een nieuwe behandeling kan uitkomst bieden aan een zorgvuldig geselecteerde groep COPD-patiënten met sterk uitgerekte longen. Door het plaatsen van eenrichtingsventielen in de meest aangetaste plekken in de longen verbetert de longfunctie, het inspanningsvermogen en de kwaliteit van leven van deze groep patiënten aanmerkelijk. Dat laat het onderzoek van Karin Klooster en haar UMCG-collega’s zien. De behandeling is minder ingrijpend en minder duur dan een grote longoperatie. Klooster en haar collega’s pleiten ervoor om de behandeling op te nemen in de basis-verzekerde zorg voor COPD.

Longrevalidatie
Degenen die door hun artsen zijn beoordeeld om geschikt te zijn voor pulmonale revalidatie, zullen worden doorverwezen voor een uitgebreid, gestructureerd programma dat bestaat uit onderwijs, lichaamstraining, psychosociale ondersteuning en instructie over ademhalingstechnieken. Voordelen zijn verbetering van het vermogen om te oefenen, verlichting van kortademigheid en vermoeidheid, wat resulteert in een algehele verbetering van de kwaliteit van leven.
Het is belangrijk om te weten dat, zelfs als u geen formeel revalidatieprogramma volgt, u moet proberen zo actief mogelijk te zijn en te blijven.

Spieratrofie
Veel patiënten met COPD hebben last van bewegingsintolerantie. Bij ongeveer 40% van de patiënten wordt de inspanningscapaciteit beperkt door veranderingen in de skeletspier in plaats van longproblemen. COPD wordt inderdaad vaak geassocieerd met spierafbraak en een trage tot snelle verschuiving in vezelachtige samenstelling, resulterend in respectievelijk zwakte en een eerder begin van spiervermoeidheid. Het is duidelijk dat het beperken van spierafbraak tijdens COPD de patiënt ten goede komt door de kwaliteit van leven te verbeteren en ook de kans op overleven. Om spierafbraak en remodellering tijdens COPD succesvol te bestrijden, is een duidelijk begrip van de oorzaken en mechanismen nodig. Ongebruik, hypoxemie, ondervoeding, oxidatieve stress en systemische ontsteking kunnen allemaal spieratrofie veroorzaken. Vooral wanneer systemische ontsteking verhoogd is, wordt spierafbraak een ernstige complicatie. De spierafbraak kan ten minste gedeeltelijk het gevolg zijn van een verhoogde activiteit van de ubiquitine-proteasoomroute en apoptose. Het is echter goed mogelijk dat een verminderd regeneratief potentieel van de spier in plaats van de verhoogde eiwitafbraak de cruciale factor is in het verlies van spiermassa tijdens COPD met een hoge mate van systemische ontsteking.

Voeding
Slechte voeding kan de COPD-symptomen verergeren en de kans op het krijgen van een infectie vergroten. Nuttig een goed uitgebalanceerd dieet. Als kauwen en slikken de ademhaling verstoren, neem dan kleine, frequente, licht verteerbare, niet zwaar op de maag liggende, of verstopping gevende maaltijden.

Vaccinatie
Er kunnen twee soorten vaccinaties worden gegeven:

• De jaarlijkse griepprik (omdat u een hoger risico loopt op complicaties, zoals longontsteking als u lijdt aan influenza).
• Pneumokokkenvaccinatie (ter bescherming tegen pneumokokkeninfectie, die longontsteking kan veroorzaken). Er is echter minder bewijs over de bruikbaarheid van dit vaccin.

Uw arts zal u adviseren over deze vaccinaties. Wees u erop alert dat u ten alle tijden zelf mag besluiten of u de griepprik wel of niet neemt. Het krijgen van de griepprik kan leiden tot een grieperig gevoel, en voorkomt niet dat u alsnog griep krijgt. Het is van belang dat u voldoende vitamine D en C tot u neemt, al dan niet aangevuld middels suppletie en overlegd met uw arts, om uw weerstand optimaal te houden.

Plan vooruit (voor geavanceerde COPD)
Het plannen van omstandigheden aan het einde van de levenscyclus is noodzakelijk als u geavanceerde COPD hebt. Bespreek end-of-life-problemen met uw arts en uw familieleden. Overweeg om met uw arts te praten over een Advance Medical Directive (wilsbeschikking) – dit juridische document zal ervoor zorgen dat uw wensen worden gerespecteerd, zelfs als u te ziek bent om ze te communiceren.

Markeringsfase COPD: 3 maanden of 10 jaar
Kwaliteit van leven is bij COPD bijzonder belangrijk: zo min mogelijkheid last van benauwdheid en adequate pijnbestrijding zijn de eerste vereisten. Wanneer u merkt dat u steeds meer pijn krijgt en vermoeider wordt, dan is het zaak stil te staan bij uw zorgbehoefte in plaats van de voor u afgegeven zorgindicatie, dit is een zaak van uw specialisten, uw belang is juiste zorg. Een palliatieve fase wil niet zeggen dat u binnenkort overlijdt, en ook niet dat u alle behandelingen staakt. Het moment dat u beseft dat u blijvend meer en specialistische zorg nodig gaat hebben kunt u erop staan te worden bijgestaan door een longverpleegkundig specialist. Levert uw thuiszorgorganisatie of verpleeginstelling deze niet dan kan deze elders worden ingehuurd. Door het inzetten van specialistische zorg kan uw kwaliteit van leven sterk verbeteren. U verdient niet alleen kwaliteit van leven, maar uiteindelijk ook kwaliteit van sterven. Uw zorgverleners dienen zich in te spannen dit op gebied van administratie voor u mogelijk te maken.

Preventie, het voorkomen
Als u rookt, is hiermee te stoppen de belangrijkste stap die u kunt zetten. Stoppen met roken zal een enorm verschil maken voor de snelheid waarmee uw ziekte vordert. Hoewel de schade aan uw luchtwegen niet kan worden teruggedraaid, helpt stoppen met roken de progressie van de aandoening te verminderen.
Wenst u te stoppen met roken maar lukt dit niet vraagt u dan om hulp. Roken is niet slechts een kwestie van discipline en de knop omzetten. Juist bij stress en angst en zorgen is het roken een manier om de stress te verlichten. Zoekt u daarom niet allen begeleiding voor de COPD maar ook om te stoppen met roken.

ÇOPDhuis-Jan
Voor ziekten zoals COPD heeft de patiënt, vooral in de laatste levensfase, optimale zorg nodig. Zij kunnen vrijwel niets meer en hebben al moeite om te ademen. Voor deze patiënten dienen specifieke centra/klinieken te worden opgericht met zeer gespecialiseerd personeel. Ook moet ervoor worden gezorgd dat deze patienten een menswaardig bestaan hebben.
Omroep Max besteedde op 2 april 2019 in de Zorgwaakhond aandacht aan de schrijnende verzorging van COPD-patiënt Jan van Ginkel.
Na het overlijden van Jan heeft zijn dochter Stana, die continu haar vader in het verpleeghuis verzorgde, de plicht op zich genomen om voor COPD-patiënten gespecialiseerde centra op te gaan richten. Het eerste zal gerealiseerd gaan worden in Den Haag, de geboorteplaats van Jan. In regio Den Haag leven 27.000 mensen met COPD! Het ÇOPDhuis-Jan heeft geen enkel winstoogmerk en is voor een groot deel afhankelijk van donaties. U kunt zich via de site van COPD-huis-Jan aanmelden. (Bijgaande foto is gemaakt door Daisy van Knotsenburg).

Tot slot
COPD wordt na verloop van tijd meestal geleidelijk erger en kan uiteindelijk de dood tot gevolg hebben. De snelheid, waarmee COPD verergert, hangt af van de aanwezigheid van factoren, die een slecht resultaat voorspellen, waaronder ernstige luchtstroomobstructie, weinig vermogen om te oefenen, kortademigheid, aanzienlijk onder- en overgewicht congestief hartfalen, doorgaan met roken en frequente exacerbaties (longaanvallen). De laatste weken voor de dood lijden de patiënten aan ernstig ademtekort en dreigen te gaan stikken.

COPDhuis-Jan is een zeer goed initiatief, dat snel gerealiseerd moet worden, want deze patiënten hebben die lange adem niet meer…..
Steunt u dit mooie project!

Zie ook:

• • Chronische bronchitis
  • Longemfyseem