ME is een postvirale hersenziekte. De naam geeft aan dat het gaat om ontstekingen in hersenen en ruggenmerg, die gepaard gaan met spierpijn. Geschat wordt dat er in Nederland minstens 14.000 ME-patiënten zijn. De ziekte is in veel gevallen chronisch en kan een grillig verloop hebben.
De ziekte heeft gevolgen voor het functioneren van de hersenen alsook voor diverse andere lichamelijke systemen, zoals het immuunsysteem en het cardiovasculair systeem (hart en bloedcirculatie), de energievoorziening en de hormoonproductie.
Belangrijke klachten bij ME zijn:
- lichamelijke en geestelijke uitputting;
- slechte nachtrust;
- spierzwakte en spierpijn;
- maag- en darmklachten;
- moeite met aandacht en concentratie;
- keel-, neus- en oorklachten;
- hoofdpijn;
- gewrichtspijn;
- duizeligheid;
- moeite met zien.
De meeste patiënten hebben tevens last van een of meer bijkomende aandoeningen zoals:
- fibromyalgie;
- prikkelbaredarmsyndroom;
- candidiasis;
- hypoglykemie of B12-tekort (Stichting ME Research, februari 2014).
Hoewel de Gezondheidsraad al in 2005 aan toenmalig minister Hoogervorst (VVD) adviseerde om ME/CVS als ziekte te erkennen, koos hij ervoor om dit niet te doen. Wel stelde hij 1,9 miljoen euro beschikbaar voor verder onderzoek. ME-patiënten krijgen tot op de dag van vandaag vaak te horen dat zij niet echt ziek zijn. De klachten bevinden zich tussen ‘de oren’!
Chronische vermoeidheidssyndroom (CVS)
Volgens de CDC (Centers for Disease Control and Prevention) is het hoofdkenmerk van het chronische-vermoeidheidssyndroom: inspanningstolerantie, een relatief geringe inspanning leidt al tot uitputting, waarbij bovendien het herstel langer dan 24 uur duurt.
In een deel van de medische literatuur werden de diagnoses ME en CVS vervolgens door elkaar gebruikt. Later verschenen er nieuwe definities van CVS en verschoof geleidelijk de betekenis. In de ICD-10-CM valt CVS nu onder onverklaarde vermoeidheid en malaise, waarbij (onder meer) ME is uitgesloten.
CVS is een syndroomdiagnose en geeft dus geen oorzaak aan. De symptomen van CVS zijn in de wetenschappelijke literatuur diverse malen uitgewerkt tot criteria. De definities verschillen onderling sterk van elkaar. De bekendste criteria, en het meest gebruikt, zijn de CDC-criteria van 1994
Deze luiden samengevat als volgt:
Hoofdcriterium
klinisch geëvalueerde chronische vermoeidheid die:
- onverklaarbaar is;
- continu aanwezig is, of herhaaldelijk terugkeert;
- nieuw is, of een duidelijk begin heeft (niet het hele leven al aanwezig);
- niet het resultaat is van voortdurende belasting;
- niet duidelijk minder wordt door rust;
- een aanzienlijke afname van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft.
Nevencriteria
het tegelijkertijd voorkomen van tenminste vier van de volgende symptomen. Deze symptomen moeten allemaal een periode van tenminste zes achtereenvolgende maanden aanhouden of gedurende deze periode steeds weer terugkeren. Ze mogen niet reeds hebben bestaan voor de vermoeidheid begon.
De patiënt geeft aan dat hij of zij een verslechtering van het kortetermijngeheugen of van het concentratievermogen ervaart die zo ernstig is dat het een aanzienlijke vermindering van het vroegere activiteitenniveau op het gebied van werk, studie, sociale of persoonlijke activiteiten tot gevolg heeft;
- zere keel;
- gevoelige cervicale of axillaire lymfeklieren;
- spierpijn;
- hoofdpijn, die qua vorm, patroon en ernst nieuw is;
- slaap waar de patiënt niet van uitrust;
- na inspanning malaisegevoel dat meer dan 24 uur aanhoudt;
- pijn in verschillende gewrichten zonder zwelling of roodheid.
Uitsluitingcriteria:
De diagnose CVS mag niet worden gesteld als de vermoeidheid kan zijn veroorzaakt door:
- een bekende aandoening die vermoeidheid als gevolg heeft (moet dus worden onderzocht);
- een ernstige depressie met psychotische of melancholische kenmerken;
- medicijnen met vermoeidheid als bijverschijnsel;
- eetstoornissen (anorexia, boulimia of ernstige vetzucht);
- misbruik van alcohol of andere middelen.
Volgens een vergelijkend onderzoek zouden ME-patiënten niet meer dan de helft uitmaken van alle personen die aan deze criteria voldoen. In Nederland lijden tussen de 60.000 en 150.000 patiënten aan CVS.