Clusterhoofdpijn is een ondragelijke pijnaanval aan één kant van het hoofd, die vaak rond het oog wordt gevoeld. Clusterhoofdpijn is zeldzaam, iedereen kan het krijgen, maar het komt iets vaker voor bij mannen en beginnen meestal wanneer iemand tussen de twintig en veertig jaar oud is. Het is een primaire hoofdpijnstoornis en de meest voorkomende van de groep van hoofdpijnaandoeningen, die trigeminale autonome cefalalgie wordt genoemd. De term clusterhoofdpijn komt van het feit dat deze aanvallen plaatsvinden in groepen of ‘clusters’.
Clusterhoofdpijn
Tijdens een clustercyclus komen korte, ondraaglijk ernstige hoofdpijnaanvallen voor, tussen 1-8 keer per dag. Clustercycli kunnen weken of maanden duren en worden meestal gescheiden door remissieperioden, of perioden van hoofdpijnvrijheid, die maanden of jaren kunnen duren. Mensen die chronische clusterhoofdpijn ervaren, hebben geen remissieperioden of de remissies duren minder dan een maand per keer. Clusterhoofdpijn wordt vaak de pijnlijkste van alle hoofdpijn genoemd. Het is beschreven als ‘brandend’, ‘als een hete pook in het oog’ en als ‘zelfmoordhoofdpijn’. Het is tenminste 10/10 in ernst en meestal is er een onvermogen om stil te liggen.
Mensen met migraine gaan meestal in een donkere, stille kamer liggen, terwijl degenen met een cluster daarentegen op één plek schommelen of soms zelfs met hun hoofd bonzen om zichzelf af te leiden van de pijn. Mensen gaan bijna nooit liggen tijdens een clusteraanval.
Wie heeft er last van clusterhoofdpijn?
De aanvangsleeftijd voor clusterhoofdpijn ligt meestal tussen 20 en 40. Hoewel men dacht dat de aandoening vaker voorkwam bij mannen dan bij vrouwen. Het percentage mannen en vrouwen dat de ziekte ervaart is in de loop van de tijd zelfs meer gegroeid. Het is geen zeldzame ziekte!
Symptomen
Clusterhoofdpijn begint snel en zonder waarschuwing. De pijn is erg hevig en wordt vaak omschreven als een scherp, branderig of doordringend gevoel aan één kant van het hoofd. De pijn bevindt zich vaak rond het oog, de slaap en soms het gezicht. Het heeft de neiging om bij elke aanval dezelfde kant te beïnvloeden.
Mensen voelen zich tijdens een aanval vaak rusteloos en opgewonden, omdat de pijn zo intens is. Ze kunnen reageren door te schommelen, te ijsberen of met hun hoofd tegen de muur te slaan.
Er kunnen ook één of meer van de volgende symptomen aanwezig zijn:
-
- een rood en tranend oog
- hangende en zwelling van 1 ooglid
- een kleinere pupil in 1 oog
- een bezweet gezicht
- een verstopte neus of loopneus
De aanvallen zijn meestal korter dan van migraine. Ze kunnen tussen 15 minuten en 3 uur duren. Clusteraanvallen komen in periodes voor die “periodes” of “cycli” worden genoemd. Het komt vaak 1-2 keer per jaar voor en op voorspelbare tijden van het jaar, of ze kunnen jaren wegblijven.
Clusteraanvallen vinden vaak ’s nachts plaats, waardoor mensen uit hun slaap worden gewekt. Mensen met clusterhoofdpijn worden gediagnosticeerd als “episodisch” wanneer de aanvallen zich voordoen in perioden tussen 7 dagen en 1 jaar en worden gescheiden door pijnvrije perioden van 1 maand of langer. Bij “chronische” clusterhoofdpijn vinden aanvallen plaats gedurende meer dan 1 jaar, zonder remissie of met remissies, die minder dan 1 maand aanhouden.
Oorzaak
De exacte oorzaak van clusterhoofdpijn is niet duidelijk, maar ze zijn in verband gebracht met activiteit in een deel van de hersenen dat de hypothalamus wordt genoemd. Mensen die roken lijken een hoger risico te hebben op clusterhoofdpijn. Sommige mensen die clusterhoofdpijn krijgen, hebben andere familieleden die dit ook hebben, wat suggereert dat er mogelijk een genetische link is.
Clusterhoofdpijnaanvallen kunnen soms worden veroorzaakt door het drinken van alcohol of door sterke geuren, zoals parfum, verf of benzine.
Medisch advies
De eerste keer dat men het vermoeden heeft van clusterhoofdpijn, moet zo snel mogelijk een huisarts worden geraadpleegd. Deze zal vragen naar de symptomen en kan tests laten uitvoeren. Een hersenscan is soms nodig om andere aandoeningen uit te sluiten, die vergelijkbare symptomen kunnen hebben als clusterhoofdpijn.
Meestal is bij clusterhoofdpijn de hersenscan normaal en wordt de diagnose gesteld op basis van de symptomen, zonder dat verdere tests nodig zijn. Als de diagnose clusterhoofdpijn wordt gesteld, wordt meestal doorverwezen naar een specialist, zoals een neuroloog (een specialist in hersen- en zenuwaandoeningen) om de behandelingsopties te bespreken.
Diagnose
De behandeling van clusterhoofdpijn wordt vaak nog steeds verkeerd begrepen. De patiënten met deze aandoening worden vaak op één hoop gegooid met migraine, ondanks dat het twee heel verschillende aandoeningen zijn.
Zelfs in de medische gemeenschap zullen veel artsen clusterhoofdpijn proberen te behandelen met opioïden, wat helemaal niet werkt. Er is veel cross-over tussen migraine- en clusterhoofdpijnbehandelingen, omdat er echt niet veel onderzoek is gedaan naar wat werkt bij clusterhoofdpijn, dus veel mensen denken dat als je een migraine kunt behandelen, je een clusterhoofdpijn kunt behandelen en dat is helemaal niet het geval.
Een clusterhoofdpijn kan in de meeste gevallen met succes worden behandeld door de acute en preventieve medicamenteuze behandeling te individualiseren. Dit omvat een volledig behandelplan een tijdelijke brug om aanvankelijke verlichting te bieden met steroïden, oraal ingenomen of achter op het hoofd geïnjecteerd en vervolgens met dagelijkse preventieve medicatie zoals verapamil. Een volledig plan omvat ook een onmiddellijke behandeling die beschikbaar is voor elke aanval. De term “clusterhoofdpijn” moet zorgvuldig worden gebruikt, aangezien mensen het soms zullen gebruiken om te verwijzen naar hoofdpijn, die voorkomt in “clusters”. De term “clusterhoofdpijn” wordt gedefinieerd door diagnostische criteria.
Een verkeerde diagnose kan echter een reëel probleem zijn. In plaats van dat teveel mensen ten onrechte de diagnose clusterhoofdpijn krijgen, is het eigenlijk de kwestie, dat mensen de juiste diagnose van de ziekte krijgen – soms wordt in plaats daarvan een verkeerde diagnose gesteld met een migrainestoornis. Dit probleem betekent dat mensen soms tussen de 5-7 jaar moeten wachten op de juiste diagnose.
Mensen waarvan wordt vermoed dat ze clusterhoofdpijn hebben, moeten zorgvuldig door hun arts worden beoordeeld op een onderliggende oorzaak en er moeten beeldvorming van de hersenen en bloedvaten in het hoofd plaatsvinden. Ze moeten ook worden geëvalueerd om er zeker van te zijn dat ze geen andere primaire hoofdpijnstoornis hebben die clusterhoofdpijn kan nabootsen.
Voorbeelden van andere primaire hoofdpijnstoornissen die clusterhoofdpijn nabootsen, zijn onder meer:
-
- paroxysmale hemicranie (CPH), ook wel het syndroom van Sjaastad genoemd
- kortdurende eenzijdige neuralgiforme hoofdpijn met rode ogen en tranen
- hemicrania continua
Behandeling
Clusterhoofdpijn is niet levensbedreigend, maar kan ernstige pijn veroorzaken en de kwaliteit van leven aanzienlijk beïnvloeden. Vrij verkrijgbare pijnstillers, zoals paracetamol, zijn niet effectief bij clusterhoofdpijn, omdat ze te traag werken. In plaats daarvan heeft men één of meer gespecialiseerde behandelingen nodig.
Er zijn 3 hoofdbehandelingen beschikbaar om pijn te verlichten wanneer ze worden ingenomen kort nadat een clusterhoofdpijn begint. Dit zijn:
-
- sumatriptaninjecties, die men zichzelf maximaal tweemaal per dag kan geven
- sumatriptan of zolmitriptan neusspray, die kan worden gebruikt als men geen injecties wil krijgen
- zuurstoftherapie, waarbij men pure zuurstof inademt via een gezichtsmasker
Deze behandelingen verlichten meestal de pijn van clusterhoofdpijn binnen 15 tot 30 minuten.
Transcutaneous Vagus Nerve Stimulation (TVNS)
Dit is een vrij nieuwe behandeling die elektrische laagspanningsstromen gebruikt om een zenuw in de nek te stimuleren. Het doel is om pijn te verlichten en het aantal clusterhoofdpijn te verminderen.
Men plaatst een klein handheld-apparaatje (ongeveer zo groot als een mobiele telefoon) aan de zijkant van de nek. De specialist zal precies laten zien waar. De sterkte van de elektrische stroom wordt geleidelijk verhoogd, totdat men kleine spiersamentrekkingen onder de huid voelt. Het apparaat dient ongeveer 90 seconden op zijn plaats worden gehouden.
TVNS kan worden gebruikt tijdens de behandeling van clusterhoofdpijn en kan ook worden gebruikt tussen aanvallen door om te proberen te voorkomen dat ze zich voordoen. Maar TVNS helpt misschien niet iedereen met clusterhoofdpijn.
Er is ook een nieuw draagbaar TVNS-apparaat genaamd gammaCore. Deze kan voor sommige mensen effectief zijn en de behoefte aan medicijnen verminderen.
Implantatie van stimulatieapparaat
Als men al lange tijd clusterhoofdpijn heeft en andere behandelingen niet hebben gewerkt, kan een operatie om een stimulatieapparaat te implanteren worden aanbevolen. Onder algemene verdoving wordt een klein elektrisch apparaat in een holte in de zijkant van het gezicht geïmplanteerd. Het zendt elektrische stromen uit die een deel van het parasympathische zenuwstelsel stimuleren, waarvan wordt aangenomen dat het verband houdt met clusterhoofdpijn.
Als men hoofdpijn krijgt, activeert men het apparaat (tot een vooraf bepaalde maximale dosis) door een handapparaat op de wang te plaatsen over de plaats waar het geïmplanteerde apparaat zich bevindt. Net als bij TVNS is het doel van de behandeling om pijn te verlichten en de frequentie van clusterhoofdpijnaanvallen te verminderen. Er wordt aangegeven dat de behandeling veilig is voor kortdurend gebruik (tot 2 maanden) onder nauw toezicht van een specialist.
Patroon van aanvallen
Clusterhoofdpijn komt meestal elke dag voor, in periodes van enkele weken of maanden (meestal 4 tot 12 weken), voordat ze verdwijnen. Vaak volgt een symptoomvrije periode (remissie), die soms maanden of jaren duurt voordat de hoofdpijn weer begint.
Mensen hebben de neiging om elke dag op hetzelfde tijdstip clusterhoofdpijn te krijgen. Ze worden bijvoorbeeld vaak wakker met hoofdpijn, binnen een paar uur na het gaan slapen. Ze krijgen vaak jarenlang elk jaar clusterhoofdpijn en dit kan levenslang aanhouden. Deze vinden plaats op vergelijkbare tijden van het jaar, in de lente en de herfst.
Clusterhoofdpijn voorkomen
Triggers vermijden
Het vermijden van de triggers van clusterhoofdpijn kan deze helpen voorkomen. Men mag bijvoorbeeld geen alcohol drinken tijdens een aanval van clusterhoofdpijn. Ook wordt aanbevolen om sterk ruikende chemicaliën te vermijden, zoals parfum, verf of benzine, die vaak een aanval kunnen veroorzaken. Oververhit raken tijdens het sporten kan bij sommige mensen ook een aanval van clusterhoofdpijn veroorzaken, dus het is het beste om tijdens een aanval niet te trainen. Roken is ook in verband gebracht met een verhoogd risico op clusterhoofdpijn, dus men moet overwegen om te stoppen met roken (als men rookt).
Geneesmiddelen
De arts kan medicijnen voorschrijven om clusterhoofdpijn tijdens een aanval te voorkomen. Men begint met de behandeling zodra de hoofdpijn begint en zet deze voort totdat men denkt dat de aanval is gestopt. Een geneesmiddel, genaamd verapamil, is de belangrijkste behandeling om clusterhoofdpijn te voorkomen. Het wordt meerdere keren per dag als tablet ingenomen.
Verapamil kan bij sommige mensen hartproblemen veroorzaken, dus tijdens het gebruik moet men worden gecontroleerd met behulp van een elektrocardiogram (ECG) wordt genoemd. Andere behandelingen kunnen worden overwogen als verapamil niet effectief is. Dit kunnen onder meer:
-
-
-
- corticosteroïden
- lithiumgeneesmiddelen
- lokale anesthesie-injecties in de achterkant van het hoofd (occipitale zenuwblokkades).
-
-
Preventieve behandelingen kunnen van persoon tot persoon in effectiviteit verschillen. Mogelijk moet men een paar verschillende behandelingen uitproberen, voordat de aanvallen onder controle zijn.
Tot slot
Clusterhoofdpijn is een ongebruikelijke, ernstige hoofdpijnaandoening met specifieke kenmerken en behandeling. Leven met clusterhoofdpijn kan erg moeilijk zijn, vooral als men langdurige (chronische) clusterhoofdpijn heeft. Net als bij andere vormen van hoofdpijn is het noodzakelijk om een nauwkeurige diagnose en een effectief behandelplan te hebben.
Lees ook de volgende artikelen over hoofdpijn: